[Corse Matin] Mélissa, Amélia, Armand, Joffrey Florian et les autres : cap sur la vie
Lu dans Corse Matin le 25 juin 2009 : http://www.corsematin.com/ra/societe/197183/reve-d-enfance-melissa-amelia-armand-joffrey-florian-et-les-autres-cap-sur-la-vie
Mélissa, Amélia, Armand, Joffrey Florian et les autres : cap sur la vie
Photo : Pierre-Antoine Fournil
Trente enfants et ados, âgés de 10 à 17 ans, ont embarqué à Ajaccio pour une croisière de sept jours jusqu'à Porto-Vecchio.
C'est le marrant de la bande, Joffrey. Avec sa bouille ronde comme une lune montante, ses taches de rousseur qui illuminent son regard sur le monde, et son franc-parler qui aime les gros mots, juste pour le plaisir de les mâcher, comme il mastiquerait un chewing-gum.
« Le mental, je vous dis, tout est dans le mental. C'est 50 % de la guérison ! On en a tous bavé ici, mais on se rattrape depuis ce matin. On a fait quelques conneries, hein Florian ? ». D'un coup de coude qui se veut tendre dans les côtes de son acolyte, Joffrey, 11 ans... et demi - il y tient - vient de résumer à sa manière l'enthousiasme de tous. Trente gosses et ados. Âgés de 10 à 17 ans. Pieds nus sur le ponton visiteurs du port Charles-Ornano. Qui s'apprêtent à prendre la mer. Manque plus que la chanson de Renaud derrière. Sauf que ces mômes-là ont drôlement écopé avant. Ils viennent de divers hôpitaux : région parisienne, Nantes, Grenoble, Toulouse, Marseille.
Favoriser la réinsertion
Tous en rémission d'un cancer ou d'une leucémie. Choisis pour participer à la croisière Rêve d'enfance, 7e du nom, à l'initiative de l'association éponyme composée d'étudiants de l'école HEC et fondée, à l'origine par l'un d'entre eux, Benoît Chatillon, ayant été lui-même confronté à la maladie. Un objectif : favoriser la réinsertion des enfants après la période de la maladie. Cette année, la croisière naviguera du 22 juin au 1er juillet entre Ajaccio et Porto-Vecchio.
Sur le ponton, Grégoire Walter, le président de l'association, Matthieu de Lauzon et Marianne Connault veillent au grain, organisent, s'activent. Ils ont... 20 ans en moyenne. Des corps de grands enfants encore et des cerveaux de futurs chefs d'entreprise. En attendant, sur le pont.
« Nous avons tous le sentiment de participer à une aventure concrète, humainement particulièrement enrichissante avec des gosses qui ont parfois tout juste 10 ans et ont vécu des choses graves, très dures à surmonter, avec un courage incroyable. Certains ont fait des rechutes, beaucoup ont des histoires familiales difficiles. Nous, étudiants en HEC, nous vivons dans une bulle de privilégiés. Ce projet qui a du sens, on ne pouvait pas passer au large. Il faut également savoir que l'association fonctionne toute l'année et rend visite, chaque semaine, à des enfants malades à l'hôpital Trousseau à Paris, sans oublier l'organisation d'activités à l'extérieur de l'hôpital pour des petits malades venant de toute la France ».
Sur les six voiliers amarrés, embarqueront, outre les 30 gamins, 18 étudiants, 6 skippers pro et 6 internes en médecine. Dont Domitille Havet, interne à Lille en médecine générale. « Ces enfants qui ont connu la souffrance, n'ont pourtant pas que l'hôpital à raconter. Leur parcours va m'aider dans le suivi des maladies chroniques auxquelles je serai confrontée ».
Crever l'abcès définitivement
Un an de préparation aura été nécessaire pour finaliser la croisière, grâce à un mécénat qui permet de voguer sereinement et un partenariat avec les chefs de service d'hémato-oncologie pour les inscriptions. Parce que les enfants malades sont aussi des aventuriers.
Retrouver confiance, sortir définitivement de la maladie, c'est tout cela la croisière Rêve d'enfance. De retour au port, le même miracle chaque année : des ados qui osent enlever le foulard cachant leur calvitie, des gosses qui rangent leurs béquilles au placard, des gamins qui ont parlé, crevé l'abcès. Et sont devenus à 8, 10, 14 ou 17 ans, des hommes et des femmes qui claquent au vent leurs envies. En vie...
Mélissa Brun
14 ans
Suivie à l'hôpital de La Timone
"Sortir de l'hôpital"
« J'avais 6 mois lorsque je suis tombée malade. Une tumeur cancéreuse. J'ai oublié le nom de la maladie. On a dû m'enlever un rein. Je n'ai pas trop réalisé à ce moment-là, j'étais petite. La seule question que je posais, c'était : quand est-ce que je vais sortir de l'hôpital ? »
Elle a 10 ans quand on lui découvre une tumeur au tibia. Trois ans de soins. À la clé, des opérations lourdes qu'elle panse avec un sourire de reine. « J'ai porté un appareil très moche, j'ai eu de la chimio. Je n'ai jamais craqué. J'ai une cicatrice. Mais tout le monde en a, non ? »
Amélia Dellinabelli
15 ans
Suivie à l'hôpital de La Timone
"Ne jamais craquer"
Il va sur ses 12 ans, y tient. Comme un fil rouge. A souffert d'un lymphome, puis de deux leucémies. « Cette croisière est une récompense. En mer, j'ai envie de participer aux manoeuvres ! Ce que j'aime dans la vie ? Tout, mais surtout les frites et le rôti farci aux olives ! »
Joffrey Routier- Scappucci
11 ans et demi CHU La Tronche à Grenoble
"Aux manoeuvres"
Florian Costes
14 ans Suivi au CHU La Tronche à Grenoble
Atteint d'un lymphome comme Joffrey, Florian, malgré l'itinéraire médical douloureux, reste un battant. « Je compte me faire des amis ici, rigoler avec eux et partager. L'hôpital, c'est dur, mais il ne faut pas se décourager. Si on y arrive, on devient très fort... »
"Rigoler et partager"
Lui aussi est passé par les couloirs de l'hôpital pour combattre des cellules cancéreuses logées dans ses ganglions. Mais a décroché - et il le dit avec fierté - son brevet, il y a 3 ans avec mention AB. « Je vais vivre cette croisière comme une aventure. Et regarder la vie autrement... »
Armand Charlas
17 ans et demi Suivi à l'hôpital Purpan à Toulouse
"La vie autrement"
A.-c. Chabanon
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Parce que le sport et l’évasion font partie intégrante de la thérapie, Rêve d’Enfance les embarque les enfants à bord de 6 voiliers, pour une croisière d’espoir et d’aventure ! Du 22 juin au 1er juillet 2009, l’association Rêve d’enfance permettra à 30 enfants en rémission de cancer de partir vivre 10 jours d’aventure et de rêve en s’embarquant sur 6 voiliers pour une croisière en Corse.
Seconde cause de mortalité chez les enfants de plus d’un an, les leucémies et les cancers touchent 1 enfant sur 600. Ce que l’on sait moins, c’est que la guérison doit franchir trois étapes : à la guérison, la guérison psychologique et la guérison sociale ; trois axes que prennent en compte les médecins pour considérer la guérison de l’enfant comme totale. Pour Rêve d’enfance, le sport et l’évasion sont les moyens le plus efficaces pour parvenir à une guérison complète.
Le sport comme vecteur de guérison
Pendant la croisière, l’enfant est initié aux rudiments de la voile. Associé au bon fonctionnement de l’équipage, il rapprend à être partie prenante d’un projet social, à refaire partie d’un groupe. Il est fier de pouvoir de nouveau assurer certaines responsabilités et prend confiance en lui, en la vie. Le sport devient ainsi un moyen de compléter la rémission de l’enfant. Cette année, la Croisière de Rêve d’Enfance compte au sein de son équipage le skipper Julie Gerech, cinquième aux JO de Pékin en Yngling (quillard féminin) en 2008.
« Ce qui me plaît beaucoup dans le projet de Rêve d’Enfance, c’est qu’il est centré du sport, et de la voile plus particulièrement. Aux JO comme pendant la croisière, les valeurs sont les mêmes : dépassement de soi, solidarité, aventure humain et je suis convaincue que ces valeurs, véhiculées par la voile, sont un plus dans le cheminement vers la rémission, c’est pour ça que je participe à la croisière Rêve d’Enfance. » Julie Gerech, skipper, arrivée cinquième aux JO de Pékin en 2008.
Vacances, évasion et thérapie
L’aspect psychologique est tout aussi fondamental que la dimension médicale dans le processus de rémission de l’enfant. Le rêve, l’évasion et la redécouverte du monde en dehors de l’hôpital sont autant d’éléments essentiels pour la rémission de la maladie. Avec l’association Rêve d’Enfance, le rêve devient réalité et les enfants embarquent sur un voilier, dont l’équipage est constitué de 5 enfants, 3 membres de l’association, un skipper et un interne en médecine.
« Au cœur du projet Rêve d’Enfance, il y a cette conviction que je partage que l’accompagnement des enfants fait partie intégrante de la thérapie. Grâce à la croisière, les enfants reprennent confiance en eux, ressortent décomplexés vis-à-vis de la maladie et retrouvent le sourire. Rien de mieux pour repartir du bon pied après les durs moments qu’ils ont vécus. » Alain Robert, Responsable du service Hemato-oncologie pédiatrique de l'Hôpital Purpan à Toulouse.
L’esprit d’équipe au cœur du projet de Rêve d’Enfance
Les traitements suivis par les enfants sont très lourds et nécessitent souvent des hospitalisations de longue durée. Rencontrer ces enfants en dehors de l’hôpital est aussi un moyen pour les internes et aides soignants d’être proches des enfants d’une nouvelle manière et d’accomplir de nouveaux gestes, autres que les soins médicaux. Partir en croisière ensemble, s’aider dans les tâches quotidiennes, rire et nager ensemle permettent d’humaniser plus encore et d’apporter une nouvelle chaleur aux relations enfants-encadrement.
« La croisière Rêve d’Enfance, ça me permet de voir les enfants autrement sans toujours devoir leur donner les médicaments, leur faire tous les gestes qui font mal. Donc quelque part c’est sortir de l’hôpital, sortir de la chambre d’hôpital et pour moi ça me permet de changer de rôle, d’être un petit peu moins la « méchante », et d’établir avec eux une relation complètement différente. » Charlotte Imbert, interne à l’hôpital de Rangueil, CHU de Toulouse.
L’accompagnement et la confiance en soi
« Lutter contre le cancer, accompagner les enfants jusqu’au bout de leur guérison et les aider à retrouver une vie normale : c’est le combat de Rêve d’Enfance depuis 8 ans. Les enfants sont tous les jours à l’hôpital, ils veulent aussi profiter des joies de 10 jours de vacances dans un cadre magnifique, comme la Corse, avec d’autres enfants. D’autant plus que la pratique d’activités sportives, notamment de la voile, apporte également beaucoup de plaisir aux enfants et leur redonne confiance en eux. Quel meilleur moyen pour leur redonner le sourire ! » Grégoire Walter, Président de Rêve d’enfance.
Lu dans France soir : http://www.francesoir.fr/societe/2009/06/26/cancer-enfants-malades-voyage.html
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